Elk jaar krijgen zo’n 19.000 jongeren in het ziekenhuis de diagnose Niet Aangeboren Hersenletsel. Elk jaar. En daarvan hebben zo’n 400 tot 600 zeer ernstig hersenletsel, dat begint met coma en vaak eindigt met levenslang chronische zorg, zoals verblijf in een verpleeghuis. De oorzaken zijn veelzijdig. Verkeersongevallen (vaak met scooters), zinloos geweld, ongevallen thuis op of het werk, sport… het ongeluk zit vaak in een klein hoekje.

Daan Theeuwes (toen 23) viel in juni 2013 met zijn scooter en kwam – net onder zijn helm – met zijn hoofd op een klein betonnen paaltje terecht. Wat volgde was ruim 6 weken coma, 2 keer hartstilstand, 9 hersenoperaties en een lange revalidatieweg. Hij kon zijn rechterbeen niet bewegen, zijn rechterarm en -hand waren verlamd, hij had geheugenproblemen en sprak – pas maanden later – zo’n 40 woorden.
Tijdens de revalidatie zat hij tussen ouderen. Dat is immers de allergrootste groep van mensen met hersenletsel zoals een beroerte. Hij kreeg evenveel therapie als zij – en dat was niet veel. En ook maandenlang de hele dag tussen ouderen zitten is niet echt motiverend voor een jongere. Deze groep valt echt tussen wal en schip van de prima kinderrevalidatie en ouderenrevalidatie. Voor de een zijn ze te oud, voor de ander te jong. Daan zou aan het eind van de revalidatieperiode naar een verpleeghuis moeten.
Levenslang. Net als jaarlijks vele jongeren met ernstig hersenletsel. Maar op advies van topspecialisten als prof. Erik Scherder en dr. Henk Eilander, gingen Daan’s ouders op zoek naar een revalidatiecentrum voor jongeren waar heel intensieve therapie in een erg verrijkte omgeving werd gegeven. Dat werd het Shepherd Center in Atlanta.
Negen maanden later kwam Daan terug. Niet 100% de oude, maar wel lopend, met een rechterarm en -hand die hij weer kon gebruiken, tweetalig en… binnenkort klaar om zijn studie weer op te pakken.

Het Daan Theeuwes Fonds
En als dit kan, dan moet het ook in Nederland kunnen. Daarvoor richtten zij Stichting Het Daan Theeuwes Fonds op. Een ANBI-fonds met als doel de revalidatie van jongeren met ernstig hersenletsel in Nederland op een hoger, gespecialiseerd niveau te brengen. Alle stappen werden doorlopen. Een kennisbank met al het internationale onderzoek, het opzetten van een netwerk met topspecialisten, professionals en donoren. Het vinden van wetenschappelijke evidentie dat intensieve revalidatie, gericht op functieherstel bij jongeren werkt. Lobby bij politiek en zorgverzekeraars. En uiteindelijk het opzetten van een uniek medisch specialistisch revalidatiecentrum voor jongeren met zeer ernstig hersenletsel: het Daan Theeuwes Centrum in Woerden.
Hier kunnen tot 80 jongeren met ernstig hersenletsel revalideren. Met 5 uur therapie per dag. Met veel focus op motivatie van de revalidant, maar ook familie en vrienden. Ook voor hen is binnen een fractie van een seconde hun hele leven en relatie met de revalidant veranderd. Er is een verpleegafdeling voor patiënten die intern verblijven en een dagprogramma.
Het doel: maximaal haalbare zelfstandigheid bereiken en dat met focus op functieherstel. Zodat er weer echte levenskwaliteit terug komt en zoveel als mogelijk chronische zorg wordt voorkomen of beperkt.

De behandeling wordt betaald door de zorgverzekeraars maar er zijn ook veel activiteiten die niet worden vergoed. Daarvoor hebben we geld nodig. Bijvoorbeeld voor het familie- en vriendenprogramma, voor speciale activiteiten voor de patiënten zoals uitstapjes tijdens de revalidatieperiode, speciale fietsen om weer te leren in het verkeer deel te nemen, muziekinstrumenten, onderzoek naar de revalidatiekansen voor jongeren die al enkele jaren geleden hun letsel hebben opgelopen en nooit intensief hebben gerevalideerd en nu in de chronische zorg zitten. En meer.
Help deze jongeren, hun vrienden en familie hun hoop te overtreffen en hen weer een toekomst te geven. Dat vraagt om hard werken van de revalidant, de families en vrienden. Om grote passie en professionaliteit van de artsen en therapeuten. En de support van mensen zoals u om dit allemaal mogelijk te maken.
Veel dank namens zo’n 600 jongeren per jaar die ernstig hersenletsel krijgen, hun ouders, broers en zusters en hun vrienden. Want het leven: dat gaat door.